WSについて話をさせていただきました

投稿日:2017年7月2日

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こんにちは!ぽにぽにママです。
当ブログを訪問してくださり、
誠にありがとうございます!

このブログは我が家の3歳差姉妹
長女ぽにぽに、次女きゅーぴーを
中心とした日常の絵日記ブログです。
長女ぽにぽには生後5ヶ月の時に
ウィリアムズ症候群と診断されました。

初めてお越しの方は
はじめにをご覧ください。


 

 

 

今日は保育園のクラス懇親会でした!

 

まずは保育園のお友達と

お散歩へ!先生も一緒でした^^

 

20170701_11.jpg

 

雨の予報が一転とっても晴天!

凄まじく暑かったですが、

家でダラダラ過ごすよりかはマシ!

とっても楽しかった!

 

 

その後保育園へ戻り・・・

 

保護者の皆様の前で

ウィリアムズ症候群について

お話しさせていただきました。

 

20170701_12.jpg

 

以前WS図書企画の啓発Tシャツを着ていたところ

同じクラスのママにTシャツについて聞かれ、

そこからこのような流れになりました。

啓発Tシャツの効果あった!

 

 

20170701_13.jpg

 

やはりうまく話せませんでしたが・・・

 

 

ウィリアムズ症候群のことを軽くと、

自分の啓発に対する考えや

ぽにぽにさんはぽにぽにさんとして

今まで通り接していただけたら

というお話をさせていただきました。

(たぶん・・・)

 

みなさん優しく聞き入ってくれました。

 

WS図書企画としての啓発活動の

お話もさせていただきました。

グッズの売り上げで本を作りたいことも。

でもTシャツ買ってとはさすがによう言わん…

 

と思っていたところ、

 

初めにTシャツについて

声をかけてくださったママが

「じゃあチラシ配って、今注文書いていこう!」

と動いてくださって・・・(涙)

 

みなさん啓発Tシャツを

たくさん注文してくださいました!

 

こんなことって・・・(泣)

 

 

私が話をさせてもらっている間

子供達はホールで障害物競走をしていて

お菓子をもらって大喜び^^

 

ホールへぞろぞろと戻った時、

「いい本が作れたらいいですね」

と声をかけてくださった親御さんも

いらっしゃいました。

 

思い出しても泣きそう。

 

これから辛いこともたくさん

あるかもしれないけど

絶対今日の日のことを忘れません。

 

クラスの皆様

本当にありがとうございました!

 

 

 

 

いつも今も啓発について悩む私。

WSが広く認知されて、

ぽにぽにさんを一目見ただけで

「あ、この子WSの子だ」

と思われることにメリットはあるのかな。

 

しかし・・・

 

啓発することって

そういうことじゃないんですよね。

 

実情、

保育園へ入れたいと思っても

ウィリアムズ症候群の名前を出した途端

得体の知れない子供となり

入園を断られた方がいたり。。

 

知的や発達に問題を抱えつつも

お話は比較的上手になる傾向があるので

WSが正しく認知されていないと

お話できる=理解している

と思われかねない。

この辺なんかは本人のためにも啓発が

必要になってくると最近は思います。

 

 

啓発って「こういう障がいです」と

知ってもらうことではなく、

WSについて正しく知ってもらう

ということなんですよね。

 

「症候群」なので個人差がとてもあって、

ネットや本に書かれている症状全てに

当てはまるわけではないということ。

当てはまっていても程度にも個人差がある。

 

結局はやっぱりその子本人と関わって

その子を知ってもらうことが一番だけど、

 

先生など指導者の方に関しては

WSという前情報があれば

「どこまで理解できてるかな?」と

ふと立ち止まって考え、

丁寧な指導を心がけれるようになるかもしれない。

 

地域の方に関しては

迷子になりやすいこと、

知らない人について行ってしまう危険があることなど

注意が必要なことが分かってもらえるかもしれない。

 

 

啓発することってそういうことなんだな

と最近ようやく思えるようになりました。

(遅い)

 

まだまだ色々と悩みながらだけれども、

今日のように応援してくださる方がいる。

それだけでまた前向きに進んでいけます。

 

 

(長文すみませんでした)

 

 

 

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-ママのこと


  1. くりぼうママ より:

    ぽにぽにさんの保育園のクラスは温かい優しいクラスですね!!ブログの記事からクラスの子供たちはみんな優しいなぁと前から思っていましたが、ママさん達もステキな方々ですね。感動して泣きそうになりました。
    啓発によってWSの子達がより安全で過ごしやすい世の中になることを陰ながら応援しています。

  2. もちじゃむ より:

    なんてこと!
    なんてことーーーー(ToT)
    素敵な日になったね!!
    啓発については、その通りだと思う。
    私も悩みながら迷いながらの部分もあるけど、
    一緒に前に進んで行けたらと思う!
    お疲れさまでしたー!

  3. きーちゃんママ より:

    すごいすごいー!
    素敵な保育園ですね( ; ; )
    人の前で話をするって気力体力使いますよね!
    お疲れ様でした!!!!
    いつかウィリアムズ症候群がダウン症みたいに知られてくれたらいいなと私は思います。
    ウィリアムズ症候群なんだ!じゃあ少し苦手な事あるかもだけど大丈夫だね!みたいな世界にならないかなぁ~~

  4. Re:くりぼうママさん より:

    > くりぼうママさん
    そうなんです・・・(涙)
    子供達が優しいのはきっと親御さんたちが
    優しいからなんだなって思いました。
    私は本当に人に恵まれてるなと思いました。
    ひとえにぽにぽにさんの人徳だと思います。
    くりぼうママさんのように応援してくださる方がいて
    WSの子を持つ家族はとっても前向きになれます。
    もちろん私もです!
    いつも本当にありがとうございます^^
    (by ぽにぽにママ)

  5. Re:もちじゃむさん より:

    > もちじゃむさん
    本当だよーー!(涙)
    みんなバーっと注文書き込んでくれたのー(涙)
    なんか注文せなあかん雰囲気になっちゃったかなと
    思いつつ、でもご厚意に甘えようと思う(T-T)!
    もちじゃむさんの
    「染色体の一部が欠けている」をマイナスと捉える社会ごと
    変えていきたい!って話を聞いて
    目から何枚鱗が落ちたことか。。
    自分から明るく「私はWSなのよ!」って自信満々に言える
    社会になったらそんなに素晴らしいことはないね。
    でも何もしなかったら良くも悪くもならない。
    何かし続けないとなって思う!
    腰が重い私だけどこれからも引っ張ってってーーー!
    (by ぽにぽにママ)

  6. おやえ より:

    ぽにぽにまま、今日は本当に暑い日だったのに素敵な1日になって本当によかったですね!! 私もきーちゃんままさんと同じでダウン症みたいにWS症候群が知られたらいいなあと思いました。ダウン症はその障害面もよりも性格の良さの方がひろく知れわたっていて、逆に家族や周囲の人達がみんな幸せになるみたいよ、みたいな、苦手なことがあってもお友達になりたいな、というイメージが大きいです。 少しでも「知る」ということが、不安や怖さを小さくする思いますね。 私はぽにぽにさんの漫画の可愛さから入っていって、ままさんの漫画を見ているうちに自然と、こんなふうに大変なこともあるんだけれど、歌とか発想とかめちゃくちゃ面白~い!!でもほとんどは普通の幼児と同じやね。笑 というふうに漫画が自然とテキストになっていました。ままさんの考え方とか気持ちも少しずつ理解できてきました。私が周りの人にWSについて話をするとしたら、まずこのブログの みかんだyo~みかんじゃないyo~ の歌とか(しつこく好き。)あのパズルの漫画とかをまず見てもらおうと思ってます。いきなり字がいっぱい書いてある本だとたぶん苦しくなると思うので。あと 私の母など年配になるとパソコン扱えないのでやっぱり手で触れる紙の本になって欲しいですね~。割と若くてもアナログ人間多かったりもしまっせ! とにもかくにもお疲れ様でした!! 暑い日が続くので睡眠しっかりとってくださいね。

  7. Re:きーちゃんママ より:

    > きーちゃんママ
    本当に素敵な方々で・・・(涙)
    そう。。思った以上にうまく話せなかった。。。
    そうなんだね!
    私はそこについてまだまだ悩み中。
    きっと私自身が障がいがある人たちについて
    まだ壁があるんだろうね。
    何にも気にせず「この子WSなんです!」とはまだ言えない。
    本人の気持ちなしには、とも思う。
    だから本人がWSであることをなんとも思わない、
    むしろ人と違って良い!くらいに思えるよう
    私自身の考え方を前向きに明るく変えていかないとね!
    啓発活動を通して自分も変えていきたいな^^
    (by ぽにぽにママ)

  8. Re:おやえさん より:

    >おやえさん
    本当にここ数日かなり暑いですね。。クーラーつけました。
    しかしながらおっしゃる通り、とても良い一日でした!
    当事者じゃない方がそういう風におっしゃって下さることは
    とても当事者家族にとってはありがたいことです。
    私自身、妊娠した当初「子供がダウン症だったらどうしよう」と
    思っていました。
    すなわち良いイメージを全然持っていなかったのです。
    お恥ずかしい話です。。
    障がいがある子を育てている家族は
    不幸だ大変だと勝手に決めつけていました。
    子を持って学んだことの一つに、
    自分が経験したことのないことを
    勝手に頭の中で想像して決めつけて話をしてはいけない
    ということがあります。
    ぽにぽにさんがWSだったことで色々なことを言われました。
    「なんで経験したこともないくせにそんなこと言うのだろう」
    と思いました。
    そういう経緯で知ることができました。
    だからこそたくさんの経験をしている人は心が豊かなのだと思います。
    そして私も、経験したことのないことを
    なんやかんや決めつけたり語ったりすることをやめました。
    話が逸れてすみません^^;
    本に関してはそうですよね!
    発達障害については明るく読みやすい本がたくさん出ています。
    そんな感じで漫画なども織り交ぜてWSの本を
    WS図書企画として作れたらと思っています^^!
    いつもありがとうございます!
    (by ぽにぽにママ)

  9. おやえ より:

    「経験したことのないことを
    なんやかんや決めつけたり語ったりすることをやめました。」
    とっても心にしみる言葉でした。 そういうこと、私、気がつかないうちにしたり言ったりしてると思います。いっけん辛いと思われるような経験も、自分の心を豊かにしてくれているのかな。。 ぽにぽにままさん、こちらこそありがとうございます。。。

  10. Re:おやえさん より:

    >おやえさん
    そう・・・私は元々全力でそういう人間だったんです。
    「絶対そうに決まってる」っていう。思い込み人間。
    人には人の事情や考えがあるのに、全て自分の物差しで測って。
    だからぽにぽにさんのおかげで少しはまともになったと思います。
    その点おやえさんはすごいです。
    私にはおやえさんのような、こちらに寄り添った考えや
    コメントは出来なかったと思います。
    子に障がいがあるけど毎日楽しい幸せーってブログを綴っている人を見ても「自分には絶対むり。自分に障がい児なんて育てられない。こんな人は稀。」と思っていました。
    いざ当事者になって初めて「障がい」について深く考えたり
    染色体異常があろうとなかろうと、みーんなただの可愛い子供なんだ
    ということを知ることができました。
    よく「傷つくことを恐れないで!」みたいな歌詞ありますよね。
    昔はなんやそれって感じでした。
    だいぶ前ですが何か言われて嫌だったこと傷ついたことを思い出して、
    自分は絶対そんなこと人には言わないようにしよう、と思いました。
    その時「私はもっといっぱい傷つけば良いんだ、傷つくべきだ」と気付きました。
    いっぱい傷ついていっぱい学ぶんだと。
    そしたら今よりもっと心が豊かになって人に優しくできる、と。
    そして自分もまた傷ついた分だけ強くなれるんだ、と。
    変な話、子供を産むまでそこまで傷ついたことがないんだと思います。
    だから本当にたくさんの人を私の考えのない発言で傷つけてきたと思います。
    ぽにぽにさんのおかげで、死ぬまでの間に変われて良かったです。
    見たこともない景色が見れて良かったです。
    まさしくおっしゃる通り、辛い経験も嬉しい経験も
    自分の心を豊かにしてくれます!してくれると信じています。
    人生の糧になるというか。
    辛い渦の中にいるときは本当にただただ辛い日々ですが、
    いつかはそれも過去のこととなって人生の一つの糧になります。
    誰かがもし同じように苦しんでいたとき、
    「私もあったよ。わかるよ」と寄り添うことができると思います。
    長々と語ってしまってすみません・・・!
    コメントありがとうございました^^
    (by ぽにぽにママ)

  11. ほうじ茶 より:

    まもなく6ヶ月になる男の子のおかあさんです。
    楽しみに楽しみに生まれてくるのを待ってた息子は、ダウン症もいっしょに持ってやってきました。
    告知されてまだ3ヶ月すこし(うちは誕生から告知まで時間差がありました)、まだまだきついです。なんでわたしのとこなんだろなーとか気をぬくと思ってしまいます。
    告知されてからは、ダウン症のお子さんを育てている方のブログしか読めずにいましたが、ブログ村で見つけたぽにぼにママさんのこのブログにとっても気持ちが和みました。
    そして、この記事に対する読者の方のコメントとぽにぽにママさんのお返事に、そうか~…とそうなんだよな…と深くうなずいています。
    何言いたいのかよくわからなくてすみません。でも、とっても助けられました。ありがとう。
    また読みにきます。

  12. Re:ほうじ茶さん より:

    >ほうじ茶さん
    こんにちは~!コメントありがとうございます!
    めちゃくちゃ嬉しいです!^^
    6ヶ月~~~!バリバリ可愛い時期~!やばば!
    ダウンちゃんなんですねぇ。あ~可愛いやろなぁ。
    想像して取り乱してしまいました、失礼しました。
    分かりますよ~!
    妊娠中は、なんで私だけ!みんな健常児産んでるのに!
    なんでだよ!全員死ね!と思っていました。
    生後5ヶ月の時に診断され、そのあとは
    なんでぽにぽにさんなの・・・神様なんていない、
    と思いましたし、ずっと逃げ出したくて死にたい死にたいと思っていました。
    ず~っと泣いていました。
    あの辛かった期間は、今の私にとって必要不可欠な時間だったと思います。
    思う存分泣いたり悲しんだりして良い時間です。
    でも可愛かった・・・。写真もたくさん撮りました。
    可愛い・大好き・悲しい・死にたい・可愛い・・・・
    そんな、ぐちゃぐちゃだったけど、今思えば一瞬。
    あの時の気持ちはずっと忘れたくない大事な思い出です。
    私のブログにたどり着いて、そして
    読んでくださって本当にありがとうございます(T_T)
    私も当時はきっとただの育児ブログ・育児絵日記ブログは
    読めなかったと思います。
    コメント欄、私も読み返してみました。
    書いていることは全部私の正直な気持ちです。
    そしてコメントに書いてあったと思いますが、
    「WSもダウン症くらい有名になってほしい!」と思う
    ご家族もいるのです^^すごくないですか?!
    彼らはダウン症が素晴らしいことを知っているからこそ
    そう思えるのだと思います。本当にすごいなって思います。
    ほうじ茶さんのお子さんはこれから
    たくさんの人に愛されます。
    「可愛い」ってたくさん言われます!
    そして、たくさんの人に愛を与えるし癒しを与えます。
    考える機会を与えます。
    本当に素晴らしい存在です。
    生まれてきてくれてありがとう^^
    インスタグラムはやっていますか?
    ダウン症の子を育てるママたちの
    素敵なアカウントもたくさんありますよ^^
    キラキラしていて私も元気をもらっています。
    またいつでも遊びに来てください!
    この度はコメント本当にありがとうございました!
    (by ぽにぽにママ)

  13. ほうじ茶 より:

    お返事ありがとうございます!
    めちゃめちゃうれしいです!!
    息子、ダウン症のある小さい子には多いみたいですが、色白ボーイでかわいいですよ。
    にこっと笑うと、白イルカみたいです。
    わたしがコメントを書きたいと思ったのは、きーちゃんママさん、おやえさんのコメントを読んでのことでした。
    お二人のコメントと、それに対するぽにぽにママさんのお返事を読んで、正直、すごくびっくりしたんです。
    ダウン症をそんなふうにとらえてる人もいるのかー!って。
    そして、ぽにぽにママさんのブログを読んで、あまり知られていないからこその大変さがあるのか…と目から鱗がポタポタ落ちました。
    しょうがいのある子のおかあさんになるとは、まったく思わないで生きてきましたが、そうでなかった人生では見られなかった場所に行けるのかもしれないです。
    もちろん、まだまだ泣いたりすると思いますが、この先いいことなんか何にもない、死んだも同然だとはあまり思わなくなったのは、ぽにぽにママさんのブログと、そこに寄せられる優しいコメントを読んだおかげです。

  14. Re:ほうじ茶さん より:

    >ほうじ茶さん
    返信が遅くなり申し訳ありません。
    シロイルカ!なんて素敵な表現!^^
    ぽにぽにが赤ちゃんの時なんて
    「変な顔やなぁ半魚人みたい(・・;)」なんて思ってました。
    コメント欄には辛辣な意見が書かれたりするものですが、
    このブログには本当に優しい人ばかりが集まってくださって
    私自身いつもとてもとても救われています。
    そして、考え方などを改めたりしています。
    もしぽにぽにが染色体異常じゃなかったら、
    私はきっと今も決めつけ人間だったと思います。
    ただやっぱりただの子育てとは違います。
    障がい児を育てたことがない人は、
    「子育てはみんな大変だよ」なんて言います。
    そういうことじゃないんだよって思いますが、
    ほうじ茶さんのおっしゃる通り、
    私たちにしか見ることのできない景色があります。
    それはとてもとても心を豊かにしてくれます。
    こんなことを言ったらぽにぽにさんに怒られそうですが、
    私はラッキーだったとさえ今は思います。
    もちろん泣いても良いんですよ~!
    ほうじ茶さんの経験していく全てのことが、
    次の世代の誰かを必ず救いますから^^
    私もほうじ茶さんのコメントでまた心が豊かになりました。
    ありがとうございました^^
    (by ぽにぽにママ)

  15. おやえ より:

     ほうじ茶さん、こんにちわ。
    このぽにぽにブログにたどり着いて良かったですね! ここにたどりつけるのは本当に運の良い方です。なんて。ままさんの絵がとっても優しくて本当にほっこりさせられますし、またままさんのコメントの返信内容が本当に深くて暖かくて心の支えになるんですよね。 
    私も本当に夏、落ち込んだことがありましたが、偶然にここにくることができて命救われました。大げさでなくー。 まだ時々心がちくちくすることもありますが、最悪時に比べたらぜーんぜん回復しています。これもぽにぽにさんのおかげなのです。
     ほうじ茶さんの人生に白イルカのような、可愛い可愛い男の子が登場して、一緒に泣いたり笑ったりできて本当に良かったですね! 大変なこともあると思いますが、きっとそれ以上に幸せなことがたくさんたくさんやってくること間違いないと思います。 生きて産まれてきてくれて、しかも笑顔でニコっとかしてくれるなんて、なんて素晴らしいでしょう!ほうじ茶さんに、とってもとっても会いたかったんでしょうね、きっとね。
     私は子供もいないのでこのブログでコメント書くのもずうずうしくて本当に申し訳ないです。でもここでほうじ茶さんにお会いできて嬉しいです。 また可愛いところとかなんでも気が向いたらどうぞコメントしてください。楽しみにしています。
     本当にきっととっても可愛いんだと思います!! 
     話かわりますが、ほうじ茶って美味しいですよねー。私はトイレに茶香炉(陶器の上にお皿が載っていてそれにお茶の葉をおいて、下からミニキャンドルであぶるのです)をおいて古くなったお茶など炊いています。いい匂いがして良い感じですよ。玄関などにも置いても入ったとたんによい香りがしてオススメです(^ ^)

  16. ほうじ茶 より:

    おやえさん
    なんとなんと、コメントありがとうございます。
    うわー、インターネットすごい!!と感動しています。
    おやえさんも今年の夏は大変だったんですね…わたしも息子の検査&告知で命の危険を何度も感じました。
    でも、おおげさでなく、おたがい生きて冬を迎えられてよかったですね…生きてたから、こうしてインターネットの魔法でおやえさんとやりとりができたわけですし。
    ぽにままさんの絵もコメントも、やさしいなーとわたしも思います。ここにいらっしゃるほかの方たちのコメントもみなさんお人柄が伝わってきて、ひさびさにインターネットすてき…と感じています。
    うちの白イルカボーイ、今日からわたしと実家に帰ってきています。寒そうだ寒そうだと厚着になってブランケットまでかけられてホカホカイルカになってます。
    ちなみに、茶香炉もいいですねー。ほうじ茶はわたしが好きな飲み物一位なので、ついつけてしまいました。

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