雑記です

投稿日:2016年9月23日

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こんにちは!ぽにぽにママです。
当ブログを訪問してくださり、
誠にありがとうございます!

このブログは我が家の3歳差姉妹
長女ぽにぽに、次女きゅーぴーを
中心とした日常の絵日記ブログです。
長女ぽにぽには生後5ヶ月の時に
ウィリアムズ症候群と診断されました。

初めてお越しの方は
はじめにをご覧ください。


 

 

 

先月コミックエッセイに応募したのですが

編集部からの連絡無く、

落選したようです。ガクッ。

 

残念だけど、

まぁそんなに簡単じゃないよな…。

やっぱちょっとショックだけれども。

 

 

 

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自分でも気付かない気持ちを

他の誰かが代弁してくれるって

こんなに気持ちがいいものなんだ。

 

力作!

そうだよ!

 

頑張って書いた!

それに間違いはない^^うん!

 

パパさんのおかげで

すんごくスッキリしました。

 

 

と言うわけで

ZINE作り落ち着いたら

ブログで公開するので

読んで頂けたら嬉しいです。

 

内容はウィリアムズの疑いから確定までのお話。

あんまり共感はできないと思いますが…^^;

 

 

コミックエッセイの投稿、

また気力が湧いたら挑戦したいな。

 

 

 

 

↓今日のぽにぽに↓

 

20160923_07.jpg

(ひとり二役しています)

 

すき屋のお子様セットのおもちゃ。

ちびまる子ちゃんの箸置き(笑)

ガッカリするかに見えたが、愛でていました。

良かった!

 

そして、「まるこちゃん」と丁寧に呼ぶ!

愛おしい!ぽにぽに!

 

 

 

 

*−*−*−*−*−*−*−*−*

ブログで繋がっているママたちは

とても前向きだし行動力がある。

ウィリーちゃんのことを分かりやすく記した

絵本作りたい!と言って

すぐに動き出して

とても素敵な絵本を作り上げた。

(まだ販売とかはしていない)

 

実は私も描こうと構想を練っていたんですが、

どうもうまく伝えられないというか

結局書くことができませんでした。

 

ぽにぽにさんがウィリアムズ症候群ということで

クヨクヨメソメソすることはなくなりました。

 

でも、

ウィリアムズ症候群と向き合えているかというと

それはNOかもしれない。

未だにガイドブックは全部読めないし

実際、ウィリーちゃん絵本を描くことはできなかったし。

 

 

今私が向き合っているのは

「ウィリアムズ症候群」ではなく

「ぽにぽにさん」なんだ。

それでいっぱいいっぱいなんだと思う。

 

ウィリアムズ界に貢献できなくて

本当に申し訳ないです。

(ウィリアムズ界ってなんだよ)

 

他のママたちのように、

ウィリアムズ症候群についてもっと勉強して、

何かできることを探して

何かやらないと、

って思うけどできなくて、

「自分はほんとダメ人間」

って思っていたけど

 

自分の気持ちを大事にしないとな。

今の自分の気持ちに正直に生きて、

自分がしたいことをしたら良いのだと思っています。

 

でもほんと、

誰にと言うわけにではないんですけど

なんかすみません。

*−*−*−*−*−*−*−*−*

 

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-ママのこと


  1. kopfhochwilliams より:

    力作、見せていただけるのを楽しみにしています。
    〈今私が向き合っているのは
     「ウィリアムズ症候群」ではなく
     「ぽにぽにさん」なんだ。
     それでいっぱいいっぱいなんだと思う〉
    それで良いと思います。
    「ウィリアムズ症候群」という人間がいるわけではなく、健常者(とされている人々)が人それぞれであるように、障碍者(として括られる人々)も人それぞれです。
    私の場合、ウィリアムズ界(?)に、ほんのちょっぴりでも貢献したいなあと思っているのは、ウィリアムズ症候群だからこうだと外界の人(??)に決めつけられたくないし、界内の人(???)にも思い込みで固まったりしてほしくないからです。
    それが出来ているかどうかは判らないし、内気なもんで、色々、あまりはっきりとは言えませんが・・・

  2. 力作楽しみにしてる人がウィリアムズ界にはたくさんいますよ♡
    ぽにぽにさんとママが笑顔で幸せに過ごす事が1番の貢献なんじゃないかな?
    目の前の出来事で手いっぱいなのはみんな一緒ですよ!
    わたしもこのブログ読んでお尻に火がつきました!
    頑張ります!←なんの宣言(笑)

  3. 奏くんママ より:

    少なくとも、私はぽにぽにママさんと、ぽにぽにちゃんに救われましたよ&#9825;お会いしたことはないけど、ぽにぽにちゃん可愛くて大好きです(>_<)!

  4. Re:kopfhochwilliamsさん より:

    to:kopfhochwilliamsさん
    from:ぽにぽにママ
    ありがとうございます^^
    A4サイズのマンガどうアップしたら読みやすいか
    考え中です^^;
    ほんと、人それぞれですよね。
    だからこそあんまりウィリアムズについて
    熱心に勉強する気にもならず…
    メンタルが弱いので、知らなくて良いことは
    知らないままでいたいと思ってしまいます。
    確かに、ウィリアムズ症候群の人はこうだ!と
    決めつけて欲しくはないです。
    こればっかりはこちら側から発信していかないと
    どうにもならないことかもしれませんね。

  5. Re:きーちゃんママ より:

    *-*-*-*-*-*-*-*
    to:きーちゃんママ
    from:ぽにぽにママ
    ありがとうございます^^
    あ、なんか泣きそうなコメント。。嬉しい。
    確かに、笑顔で過ごすことが貢献かも!
    なにかしないとって何か使命感みたいなものに
    追いかけられていましたが
    ゆるっと絵日記を公開していることだけでも
    誰かの元気に繋がっていると信じて
    今はやっていきたいと思います^^

  6. Re:奏くんママ より:

    *-*-*-*-*-*-*-*
    to:奏くんママ
    from:ぽにぽにママ
    さっそくコメント頂けて嬉しいです。
    そして嬉しいお言葉、ありがとうございます。
    我が家の日常を描いているだけなんですけど、
    ちょっとでも元気に繋がっていれば
    ブログ冥利に尽きます。(何それ?)
    私もかわいい奏くんに癒され元気もらっています!

  7. ぷん母ちゃん より:

    「今向き合っているのはウィリアムズ症候群ではなく、ぽにぽにさんなんだ。」それっていちばん大切なことだと思います。ウィリアムズどうこう関係なしに、1人の人間としてみるって。ブログからもそう感じてました(^^)偉そうにスミマセン(._.)
    うちは生後1ヶ月で診断されたからなのか、もう完全に「ウィリアムズのぷん」となってしまい、ウィリアムズウィリアムズと頭でっかちです。時々、「あ~健常児でもこうなんだ~」とか我にかえります。
    コミックエッセイ残念でしたね。。けれど読者はここにたくさんいます!ZINEの公開楽しみにしてます!ファイトです~~!

  8. もちじゃむ より:

    私もDaddyさんと同意見です!
    例えば遅刻癖がある人がいますよね。
    それも遺伝子のどこかが、遅刻しない人と違うらしいんですよ。
    結局、みんな、行動や思考は遺伝子に左右されててるってことです。
    解明されてないだけで。
    解明しなくても困らない事がほとんどですし。
    ウィリアムズ症候群は医療的なことなどの支援が必要だから目に止まり、似た人を調べてみると染色体に共通点が見つかって、ウィリアムズ症候群って名前になっただけなんですよね。
    なので、
    〇〇くんはお父さんに似たから~~が得意(不得意)なのかしらね
    という事と同じ感覚で、
    ぽにぽにちゃんはウィリアムズ症候群だから~~が得意(不得意)なのかしら
    って程度に、思えば良いと思います。
    しかも、親からの遺伝より、もっとはっきりしてて、そのメカニズムもわかってたりする、
    得意・不得意の「大ヒント」なのだと思います。
    ところで、コミックエッセイの受賞がなさそうの事、残念です。
    やっぱり、ブログでは無く例の本に入れる事も検討してみませんか??
    また詳しくはご連絡しますね(*^_^*)

  9. Re:ぷん母ちゃん より:

    > ぷんちゃんのママ
    「ウィリアムズのぷん」^▽^!
    すごく分かります。私もずっとそうでした。
    自分の子どもなのに「ウィリアムズの子ども」って。
    この子は「ぽにぽにさん」じゃない
    「ウィリアムズ症候群の子」なんだって。
    でもいつの間にか「ぽにぽにさん」になっていて
    「ウィリアムズ症候群」はシュ~っと小さくなって
    ぽにぽにさんの小さな一部になった、
    今はそんな感じです^^
    ここまでくる間、たくさんの人に出会えたおかげです。
    マンガはほんと残念…。
    でも「残念でしたね」って言葉が素直に嬉しいです。
    そうなのよ残念だったのよ~~(涙)って^^笑
    いつも読んでいただき本当にありがとうございます!
    優しいコメントにウルッときました。
    (by ぽにぽにママ)

  10. Re:もちじゃむさん より:

    > もちじゃむさん
    マンガ残念でした~。
    応援してくれたのにすみません。
    でも応援、嬉しかったです^^
    内容がアレなんで…
    本に入れちゃうとちょっとアレかなって…
    一回見てもらっても良いですか?送ります。
    どこが問題なのかも添えて^^;
    確かに、なんでも遺伝子に左右されているんでしょうね。
    それが悔しい。
    抗いたいというか、ガイドブックとかに載ってる通りにはいかせねぇ!なんていう気持ちなんです^^;だからあんまり勉強したくないんですよね。ダメだなって思いつつ。メンタル落ち込むくらいなら今は読まない方が良いなって思ってます。
    もちじゃむさんを初め、ウィリアムズ症候群についてもっと知りたい!と勉強しているママさん達は、現実を受け止めて、最善策を見つけていくために前向きに立ち向かっていて本当に凄いなと思います。私の考え方って結局「逃げ」なのかも。怖いことから逃げまくってきた性格も、遺伝子に操作されてるんだったら、なんか泣けてきます。強くはなれないのかな。。。
    (by ぽにぽにママ)

  11. アルバ まま より:

    漫画で伝わってくるパパさんの空気感が素敵ですね~
    ぽにぽに通信の名脇役ですよね。
    たまにサラッと登場していい空気感をふわっと残していかはる感じですよね!
    娘がWS診断を受けてインターネットの世界に救いを求めていた時
    「ウィリアムズ症候群」について描かれているページや先輩ママさんブログを読みあさり、私たちにはこれからどんな事が待ち構えているかを想像し考える種にしていました。
    そんな時に ぽにぽに通信にたどりついて
    ゆる~い感じで たまにジーンと涙して(飴とムチ!)
    なんと言えばいいのか難しいですが
    めちゃくちゃポジティブになれたんです!
    そして、私は良い出会いと縁あって「ウィリーちゃんのことを分かりやすく記した絵本」のイラストと編集を担当しました
    ぽにぽに通信読んで元気になった私が
    誰かを元気にできるかな~って思って絵本作りに参加して
    ここで思いを告白できるなんて!!(はずっかし)
    「自分の気持ちを大事にしないとな。
    今の自分の気持ちに正直に生きて、
    自分がしたいことをしたら良いのだと思っています。』
     そんなぽにぽにままさんの力作たのしみにしております!!!
     ZINE 手にとって読めるのを楽しみにしています。

  12. Re:アルバちゃんママ より:

    >アルバちゃんママ
    旦那に関してはたまにぽにぽにさんを怒鳴ったりするし
    私がなんか言えばすねたりするし「なんやこいつ死んだら良いのに」
    って思うことありますよ(笑)
    ぽにぽに通信についてそんな風に言って頂いて
    本当に嬉しいです。ちょっと涙出ました(;_;)
    あの絵本は本当に素晴らしいです。
    アルバちゃんママの素敵なイラストと、
    すでにのんちゃんママに許可を取り付けたという内容!!!
    全ての行動力と想いと熱意が絵本に込められていて
    みっきーのブログで見たとき感動ではたまた涙が出ました。
    色んなママ達がいて、そんなママ達とこうして繋がれていることが私の誇りです。
    みんな、ブログやインスタやってくれてありがとう!と言いたいです。
    ZINEは色々と試したいこととかあって、
    けっこうゆるめの仕上がりなので、ガッカリしないで下さいね^^;
    (by ぽにぽにママ)

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