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ウィリアムズ症候群

こちらはウィリアムズ症候群を
簡単に紹介するページです。

ウィリアムズ症候群とは

ウィリアムズ症候群とは、7番目の染色体のほんの一部分が欠けている染色体異常です。

それが原因で発達遅滞、知的障害、先天性心疾患などがあります。(参照:ウィリアムズ症候群(指定難病179)/難病情報センター)

ウィリアムズ症候群の1番の特徴は
「おしゃべり上手」ということ。
知的障害があるのにおしゃべりが上手なので
ちゃんと理解できていると思われてしまいます。
お話ができるから知的な遅れはないと
勘違いされることもあります。

 

長女ぽにぽにの様子

長女ぽにぽにはウィリアムズ症候群です。

生まれつき心疾患があり
定期的に循環器科を受診しています。

その他甲状腺機能低下症もあり
毎日お薬を飲んでいます。

<発達まとめ>

  • 新生児期〜1歳頃
    凄まじい泣き(コリック)
    泣き出したら何をしても止まらないという状況。
    (障がい特有のもののようです)
  • 1歳過ぎ
    ・一人座り
    ・ハイハイ
  • 2歳過ぎ
    ・つかまり立ち
    ・意味のある発語(たぶん)
  • 3歳前
    ・自立歩行

療育手帳を保持しています。
B2判定です。(軽度知的障害)
(2020年4月現在)

 

ウィリアムズ症候群関連サイト

ウィリアムズノート
ウィリアムズ ノート(Williams Syndrome)
WS図書企画
WS図書企画
WS図書企画は、ウィリアムズ症候群(WS)啓発を目的とする企画(書籍の自費出版・啓発グッズ販売等)を考えカタチにするWS家族の集まりです。
「ぼく・わたし」の本
ウィリアムズ症候群の子供の為に作った絵本 -WSBOOK-
ウィリアムズ症候群の子を持つ母親達が、我が子の愛すべき個性や特徴を知ってもらい 理解の輪が広がるよう願いを込められた絵本。大動脈弁上狭窄、肺動脈狭窄などの心疾患や成長や発達に遅れがある。for Williams syndrome

 

ウィリアムズ症候群の会

エルフィン関西
エルフィン関西-日本ウィリアムズ症候群の会-
ウィリアムズ症候群 四国家族の会
ウィリアムズ症候群 四国家族の会
ウィリアムズ症候群の子供を持つ家族のための集まりです。四国を中心に活動しています。
スマイリズム
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その他
  • 群馬ウィリアムズ家族会
  • エルフィン中部
  • エルフィン東海
  • ハッピウィリムン

 

書籍

 

最後に

全てにおいて個人差があります。

ウィリアムズ症候群だからといって
みんな一緒という訳ではありません

あくまでも
こういう症状が出やすいよ、
出る可能性があるよ、

ということです。

心疾患がない子もいるし、
お話しない子もます。

 

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仲間とともに、
明るく読めるウィリアムズ症候群の
書籍作成を目指しています。

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WS図書企画について

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