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ウィリアムズ症候群

こちらはウィリアムズ症候群を
簡単に紹介するページです。

ウィリアムズ症候群とは

ウィリアムズ症候群とは、7番目の染色体のほんの一部分が欠けている染色体異常です。

それが原因で発達遅滞、知的障害、先天性心疾患などがあります。(参照:ウィリアムズ症候群(指定難病179)/難病情報センター)

ウィリアムズ症候群の1番の特徴は
「おしゃべり上手」ということ。
知的障害があるのにおしゃべりが上手なので
ちゃんと理解できていると思われてしまいます。
お話ができるから知的な遅れはないと
勘違いされることもあります。

 

長女ぽにぽにの様子

長女ぽにぽにはウィリアムズ症候群です。

生まれつき心疾患があり
定期的に循環器科を受診しています。

その他甲状腺機能低下症もあり
毎日お薬を飲んでいます。

<発達まとめ>

  • 新生児期〜1歳頃
    凄まじい泣き(コリック)
    泣き出したら何をしても止まらないという状況。
    (障がい特有のもののようです)
  • 1歳過ぎ
    ・一人座り
    ・ハイハイ
  • 2歳過ぎ
    ・つかまり立ち
    ・意味のある発語(たぶん)
  • 3歳前
    ・自立歩行

療育手帳を保持しています。
B2判定です。(軽度知的障害)
(2020年4月現在)

 

ウィリアムズ症候群関連サイト

ウィリアムズノート
ウィリアムズ ノート(Williams Syndrome)
WS図書企画
WS図書企画
WS図書企画は、ウィリアムズ症候群(WS)啓発を目的とする企画(書籍の自費出版・啓発グッズ販売等)を考えカタチにするWS家族の集まりです。
「ぼく・わたし」の本
ウィリアムズ症候群の子供の為に作った絵本 -WSBOOK-
ウィリアムズ症候群の子を持つ母親達が、我が子の愛すべき個性や特徴を知ってもらい理解の輪が広がるよう願いを込められた絵本。大動脈弁上狭窄、肺動脈狭窄などの心疾患や成長や発達に遅れがある。forWilliamssyndrome

 

ウィリアムズ症候群の会

エルフィン関西
エルフィン関西-日本ウィリアムズ症候群の会-
日本ウィリアムズ症候群の会『エルフィン関西』ウィリアムズ症候群の子どもたちと親の為のコミュニティーです。
ウィリアムズ症候群 四国家族の会
ウィリアムズ症候群 四国家族の会
ウィリアムズ症候群の子供を持つ家族のための集まりです。四国を中心に活動しています。
スマイリズム
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その他
  • 群馬ウィリアムズ家族会
  • エルフィン中部
  • エルフィン東海
  • ハッピウィリムン

 

書籍

 

最後に

全てにおいて個人差があります。

ウィリアムズ症候群だからといって
みんな一緒という訳ではありません

あくまでも
こういう症状が出やすいよ、
出る可能性があるよ、

ということです。

心疾患がない子もいるし、
お話しない子もます。

 

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仲間とともに、
明るく読めるウィリアムズ症候群の
書籍作成を目指しています。

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WS図書企画について

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