こんにちは〜!
ぽにぽにママです。
今日は絵日記ではなく、
ウィリアムズ症候群当事者
たぁくんのYouTubeチャンネル
を紹介させてください!
ぽにぽにママです。
今日は絵日記ではなく、
ウィリアムズ症候群当事者
たぁくんのYouTubeチャンネル
を紹介させてください!
ウィリアムズ症候群とは??
7番染色体にごく小さな部分欠損がみられる
染色体異常のこと。
発達遅滞や知的障害、先天性心疾患など。
我が家の長女ぽにぽにさんが
ウィリアムズ症候群です。
たぁくんちゃんねる
takuma
ウィリアムズ症候群とは先天性遺伝子疾患で、2万人に一人、今では7000人に一人と言われています。難病指定にもなっています。他にも心疾患や知的、発達障害も抱えています。特徴としては、精神年齢は年齢の約半分で成長していく事が多い、音楽が好きなこと、特徴的な顔立ち(妖精顔貌)、明るく人見知りをしない、などです。しかし、この病
ウィリアムズ症候群(以下WS)を
啓発するため開設された
たぁくんちゃんねるは
WS当事者であるたぁくんが出演し、
WSを身近に感じてもらえる動画チャンネルです。
主にたぁくんとおかあさんが出演♩
たぁくんちゃんねるツイッター
https://twitter.com/takuma83728116?s=17
実は6年ほど前に1度だけ
親の会へ見学に行った時
たぁくんにお会いしたことがあります☺️
たぁくんのお母さんのブログをずっと読んでいて
お会いしたいと思っていたので
とても嬉しかったのを覚えています。
その後引っ越しをされて、
私たちも結局親の会に入会しなかったので
それきりでしたが、
こうしてYouTubeでたぁくんが
見られてとても嬉しいです☺️
見始めるとクセになっちゃうチャンネルです。
お時間のあるときに是非
たぁくんちゃんねるを覗いてみて
ウィリアムズ症候群を
身近に感じて下さいね〜!
たぁくんちゃんねるを覗いてみて
ウィリアムズ症候群を
身近に感じて下さいね〜!
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