はじめに

 

こんにちは!
ブログの管理人、ぽにぽにママです!

 

この度は当ブログ「絶叫!!ぽにぽに通信」に
遊びに来てくださり誠にありがとうございます!
とても嬉しいです!

 

 

 

 

絶叫!!ぽにぽに通信とは??

娘たちの面白可愛い日常を
絵日記で紹介しているブログです。
そもそも、ウィリアムズ症候群という
珍しい染色体異常をもって生まれた
長女ぽにぽにさんの可愛さを
全世界に伝えたい!
という親バカ心からスタートしました。

 

なのでほとんど日常風景を描いた絵日記です。
まれに母の弱音や障がいのことなども書きます。

 

ぽにぽにママの気持ち

私は障がいに理解がある人間とかではありません。
「染色体異常がある」「障がいがある」と聞くと
瞬時にフィルターをつけてしまっていました。

 

我が子に対してもそうです。
染色体異常が分かった時から何ヶ月もずっと
「ウィリアムズ症候群」という
私が勝手に生み出したフィルターを通してしか
娘を見ることができませんでした。
何をしても「ウィリアムズだから」と
思ってしまうのです。

 

染色体異常とかの前に、
その子はその子なのに。

 

療育園に通い出していろんな人と出会い、
そしてぽにぽにの成長と共に
少しずつですがフィルターは薄まり、
今ではなんのフィルターも通さずに
娘を見れるようになりました。

 

なぜフィルターをつけてしまうのか。
それはその子について何も知らないから。
ただ障がい名を知っただけで
それがその子の全てになってしまう。

 

障がいがあってもなくても、
他の子供と同じように生活しているよ。
とってもかわいいし面白いよ。
ということをただ伝えたくて
絵日記ブログを始めました。

 

絵日記を見て、
「かわいい」と思ってもらえたら
とても嬉しいです^^

 

 おすすめ記事 
✏︎染色体異常と診断された日のこと
Hello!ぽにぽにさん」(コミックエッセイ)
✏︎診断された日の翌日のこと
診断その翌日

✏︎診断されてからのこと
お話の始まり始まり

 

 

登場人物の紹介

長女 ぽにぽに

名前の由来:ほっぺがぽにぽにしているから

生後5ヶ月の時に
ウィリアムズ症候群と診断される。
(2012年生まれ)

 

次女 きゅーぴー

名前の由来:赤ちゃんの頃よく「きゅ〜きゅ〜」言っていたから

まんまるのお顔・ポンポコリンのお腹。
マイワールド全開。
(2015年生まれ)

 

ぽにぽにママ

ブログを書いている人。
ぽにぽにときゅーぴーのママ。
イライラ星人。
(1984年生まれ)

 

パパ

ぽにぽにときゅーぴーのパパ。
勤勉なサラリーマン。

 

 

新聞で紹介して頂きました

新聞取材にて活動内容の記事を掲載して頂きました!

 

 2017年5月掲載
「娘は難病、でも社交的…ウィリアムズ症候群の日常知って」
(朝日新聞 関西・西日本(一部))

 

2018年5月掲載
「難病長女ほのぼの漫画 久保田さん、西成で個展」
(読売新聞 大阪府下版)

 

---------------------------------------------------------
 作品展示中です!25日午前まで!
レトロ印刷JAM 大阪市北区豊崎)
---------------------------------------------------------

ブログランキングに参加しています

1クリックで1ポイントが入ります

応援ありがとうございます!

\ シェアしてね〜!/
Twitter   Facebook   line   googlegroup

投稿日:2017年12月22日 更新日:

  • 2018 (160)
  • 2017 (245)
  • 2016 (130)
  • 2015 (101)

にほんブログ村 病気ブログ ウィリアムズ症候群へ
 
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
 
にほんブログ村 子育てブログ 育児漫画・育児絵日記へ