お話の始まり始まり

投稿日:2016年9月26日

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こんにちは!ぽにぽにママです。
当ブログを訪問してくださり、
誠にありがとうございます!

このブログは我が家の3歳差姉妹
長女ぽにぽに、次女きゅーぴーを
中心とした日常の絵日記ブログです。
長女ぽにぽには生後5ヶ月の時に
ウィリアムズ症候群と診断されました。

初めてお越しの方は
はじめにをご覧ください。


 

 

 

ウィリアムズ症候群と診断されて

 

ぽにぽにさんは

ウィリアムズ症候群の膜に覆われてしまった

 

20160926_01.jpg

 

ぽにぽにさんは何も変わらないのに

 

明らかに「ぽにぽにさん」ではなくなって

 

ウィリアムズ症候群のぽにぽに」

 

になってしまった。

 

いや、

 

名字が山田だったら

「山田 ぽにぽに」じゃなく

「山田 ウィリアムズ」くらいの勢い。

 

なんだよウィリアムズって!

誰だよウィリアムズって!

 

 

ぽにぽにさんが何をしても

「ウィリアムズ症候群だから」

と考えてしまった。

 

 

そして

 

発達の遅れとか知的の遅れとかよりも

 

 

家族よりも同じ染色体異常の他者と顔が似ている」

 

 

という文章を読んだとき一番泣いた。

 

 

20160926_02.jpg

 

 

悲しかった。

 

私たちの家族、子どもなのに

 

家族でもない人たちの方が似てるなんて。

 

 

何なんだよウィリアムズ!

馬鹿野郎め!

ダンカンバカヤロー!

 

 

私は当時

ほんのちょっと怒っていた。

 

 

 

でも

 

 

 

20160926_03.jpg

 

似てるっちゃ似てるけども。

 

なんか、みんな可愛い…

ぽにぽにさんみたいに

昭和・大正みたいな子、

 

いない…。

 

 

あれ?おかしいな

 

エルフィン(妖精)顔のはずでは…

 

 

あんな、絶望することじゃなかった。

 

 

ダウン症の子にしても

みんな全然顔が違ってることに

療育園に入って初めて知った。

 

無知とは本当に愚かだな…

 

 

 

 

その後も

前を向けたり

ふいに号泣したり

 

そんなことの繰り返し。

 

 

「早期療育」という言葉を知り、

まだ何もしていないことへの焦りは

尋常じゃなかった。

 

1才過ぎに大阪へ引っ越すから、

そこから始めよう

 

大丈夫

 

と自分に言い聞かせた。

 

 

 

療育園に入ってからは

格段に毎日が楽しくなった。

 

20160926_04.jpg

 

大半家で2人きりで過ごしてきたけど

 

療育園で

私以外の大人・子どもと接する

ぽにぽにさんを見て

 

驚くほど

ぽにぽにさんを大好きになった。

 

ママ達とは障がいのこと

ざっくばらんに話すことができた。

 

 

 

ぽにぽにさんを包み込んでいた

 

ウィリアムズ症候群の分厚い膜は

 

20160926_05.jpg

 

いつの間にかシューっとしぼんでいって

 

 

 

 

 

20160926_06.jpg

 

ぽにぽにさんの

 

おへそになりました。

 

 

おしまい

 

 

 

 

*ー*ー*ー*ー*ー*ー*ー*ー*ー*ー*

ずっと書きたかったお話です。

 

あんなに外せなかった

ウィリアムズ症候群フィルターは

いつの間にどこにいっちゃったんだろって

考えたとき、

 

フィルターは外れたんじゃなくて

ぽにぽにさんの一部になったんだと思いました。

 

「ウィリアムズ症候群のぽにぽに」から

 

「ぽにぽにさん」になって、

 

彼女の一部として

ウィリアムズ症候群というのがあるよ、

という感じになりました。

 

顔のことについては不快に感じた方がいたら

本当にすみません。

でも当時はとても気にしていました。

それは事実なので書きました。

 

 

 

 

診断されて間もない人、

これから診断されるかもしれない人

 

自分に優しく、

少しでも笑顔で過ごせますように。

*ー*ー*ー*ー*ー*ー*ー*ー*ー*ー*

 

 

 

 

 

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-ぽにぽに思い出


  1. ニコニコ より:

    フィルター、まだ私にはかかってるのかもしれません。
    なんか涙が出ました。
    おへそになるかな…。

  2. 2歳ウィリアムズmama より:

    いつも楽しく読ませてもらってます‼
    素直に思った気持ちをこれからも書いてください‼

  3. もちじゃむ より:

    おへそってところが、深いですね~!
    なんでおへそなんだろう?と思いながら何度か読んでいましたが、
    今わかったような気がして、感動してます。
    違ってるかもですが(笑)
    顔のことはやっぱり気になりますよ。
    診断を受けた当初は
    「ウィリアムズ症候群 顔」
    って、よく検索しました。
    私のブログの検査ワードにも、よく出てきてます。
    赤ちゃんが産まれたら親に似てようが似てまいが
    「似てるね。」と言うのが褒め言葉になりますよね。
    自分や愛する夫の遺伝子を残したくて子どもを産むのですから、それが褒め言葉になるのも、言われて嬉しいのも当然です。
    ところが、ウィリアムズ症候群の場合は違うのですから、気になったり、がっかりしたり、怒ったりして当然だと思います。
    と言っても、仰る通りダウン症候群しかり、WSの子達もみんな顔が違って、やっぱりどこか親に似てるところがあって、唯一無二の存在であることに変わりはないですね。
    う~ん。
    おへそ。
    深い。

  4. Re:ニコニコさん より:

    >ニコニコさん
    フィルターかかってても良いじゃないですか(^^)!
    子ども達はもちろんですが、
    パパやママも、そのままで良いんだよ、ということを
    伝えていきたいです^^自分に優しく(^^)
    いつかおへそになったらこっそり教えて下さいね(^v^)
    (by ぽにぽにママ)

  5. Re:2歳ウィリアムズmamaさん より:

    >2歳ウィリアムズmamaさん
    あのっあのっ
    ありがとうございます!!(涙)
    これからもよろしくお願い致します^^
    (by ぽにぽにママ)

  6. Re:もちじゃむさん より:

    >もちじゃむさん
    むふふ、おへそ^^vvv
    確かに生まれる前、自分に似てるものだと思っていました。
    そして生まれてみると全然似てない。
    当時はまだウィリアムズ症候群とは分かっていなかったけど
    すごくガッカリしました。全然似てないやん…って。
    そしてWSと分かってさらに凹むっていう。
    まぁWSじゃなくても完全ダンナ似の顔だったんだろうけど(笑)
    顔のことなんか気にしてて、ダメ親~と思っていたけど
    分かってくださる方がいて嬉しかったです^^
    たまに「似てないねー」と言われるけど、
    「うん。でも可愛いでしょ」と言えるようになりました^^
    (by ぽにぽにママ)

  7. クリスピー より:

    はじめまして。
    いつも楽しくブログ拝見していました(^_^)
    うちの娘は違う障がいですが、
    ぽにぽにちゃんのおへそ
    はすごく分かる気がしました。たぶん病気、障がいをもった子の親がそれを受け入れるってこういうことなんだと…
    気持ちを代弁して頂いたようで何だか嬉しかったです。
    これからも、ぽにぽにちゃん、キューピーちゃんの成長記録楽しみにしています(^_^)

  8. Re:クリスピーさん より:

    >クリスピーさん
    初めまして!
    コメントありがとうございます^^嬉しいです^^
    障がいはなくならないけど、
    それがその子の全てではないんですよね。
    お互い大変なこともありますが、頑張りましょう^^!
    これからもどうぞよろしくお願い致します。
    (by ぽにぽにママ)

  9. ピンクのスヌーピー より:

    いつも拝見しています。
    初コメントさせていただきます。
    2才半の初孫がウイリアムズ症候群です。
    初めて聞いた時は受け入れられず数日間泣きました。私は死んでもいいから孫を治して欲しいと本気で思いました。
    だけど可愛くて可愛くて今は成長が楽しみです。
    2年後はぽにぽにさんみたいに面白可愛いくなるかな。。

  10. Re: ピンクのスヌーピーさん より:

    >ピンクのスヌーピーさん
    このたびは初コメントありがとうございます!
    そうだったんですね。ショックでしたよね。
    コメントを読んで、私の夫の方もぽにぽにが初孫だったので
    義両親も少なからずショックだったのかなぁなんて思いました。
    そんな素振りは見せなかったので、何も思っていませんでしたが
    内心はショックだったかもしれませんね。
    普通に接してくれたことに感謝しないとですね。
    そうなんですよね…。
    この子たちって何だか特別かわいいんですよね。
    私の両親も、障がいあるだろうなと感じつつも
    その態度や素振りが可愛くていつもとても癒されている様子です。
    この子達は人の笑顔が大好きです。
    親御さんが悩んだり不安に思う分、おじいちゃんおばあちゃんは
    ただたくさん笑いかけて、かわいいね、大好きだよと言ってあげてください。
    それが私の願いです。
    (by ぽにぽにママ)

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