昨日投稿した「診断の時」の翌日のお話。
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決して責めることはなく
全部受け入れてくれた旦那さん
彼が言った通り
時間がかかりましたが
この頃のドロドロした気持ちは
もうどこにもありません。
恥ずかしながら・・・
当時はよく
「死にたい」と思いました。
逃げ出したかったんです。
自分には抱えきれないと思いました。
でも私みたいな奴は
障がいの有無に限らず
何か問題が起こったら
逃げ出したくなったんだと思います。
だから「死にたい」は
ぽにぽにさんの障がいのせいでもなんでもなく
ただただ私の弱い心のせいです。
今は思いません。
ぽにぽにさんときゅーぴーさんの成長を
一番近くでずっと見ていたいです。
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先日投稿しました「本日のきゅーぴー」で
きゅーぴーさんが持っていた謎の実。
「プラタナスの実でしょうか」という
メッセージをいただきました！
調べたところ、それっぽいです！！！
メッセージを下さった
“バサラばーさん” さん、
ありがとうございました！
コメント
初めまして
今年の10月にウィリアムズ症候群の診断を受けた1歳5ヶ月の娘を育てています。
ウィリアムズ症候群についての症状などの情報は調べたのですが、これからのことについて何も分からずただ漠然とした不安だけがある毎日です。
もし良ければ何か情報を頂ければと思いコメントしました。
先日療育センターにも行ったのですが病気の事がきちんと伝わっているのかが分からずただ食事が丸飲みなのは癖になるといけないから見ましょうと言われた以外は何も言われませんでした。
ウィリアムズ症候群と伝わっていたらそもそもの内容がやはり違うのでしょうか？
初めましてでこんな事を聞いても分からないかもしれないのですが、どこに何を相談したら良いかも分からず…
何か少しでもお話を聞ければと思います。
＞みーママさん
こんにちは！初めまして(^^)
コメントありがとうございます！
先月診断されたんですね。
ショックだったかと思います…。
でも１歳５ヶ月…可愛いでしょうね😭✨
羨ましい！
私はもうあの頃の娘に会えないので
正直な気持ち、羨ましい！！可愛い！
話が逸れました。すみません。
私も療育園では熱心に「ウィリアムズ症候群で」と
伝えていたような気がします。
でも結局は今のその子の困りごとに対応していくことが療育なので、
「ウィリアムズ症候群」はあんまり関係なかったと今は思います。
何せ個人差がありますからね…。
療育センターの先生たちもそういう気持ちなのでは？と思います。
ダウン症にしても一人一人全然違いますよね。
早くから歩ける子もいればお話しできる子もいる。
でも他のところで訓練が必要な場合もある。
かと思えば、歩けない話せない、でも手先は器用、などなど。
診断されてすぐは、その診断名にとても
とらわれてしまうと思うのですが、
結局はその子個人の現在の状況に応じての
療育が行われるので
診断名は参考程度というレベルだと思います。
「症候群」とあるように、
みんながみんな同じ症状・困りごとではなく、
「そうなる傾向がある人々」という感じだと思います。
私もガイドブックを読んで
「あぁこの子はこうなるのか…あぁなるのか…」
とガイドブックに記載されていること全てに
反応していたのですが、
結局は当てはまるものもあれば当てはまらないものもある。
「ウィリアムズ症候群の子」を育てるのではなく、
「目の前にいるただの自分の子供」を育てる。
というわけで、特に「ウィリアムズ症候群だから」という
特別プログラムはありません。
視空間認知が弱い傾向があるのですが
それも個人差があります。
うちは結構顕著なので、
今OTなどでみてもらっています。
でも視空間認知が弱い子は
ウィリアムズ症候群以外でもいます。
なのでやっぱりその子の現状をみて
対応していく、という感じですね。
長々とすみません！
お住いの地域によっては家族会などもあるので
興味があればいつでも聞いてください！