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【紹介】たぁくんちゃんねる by YouTube

こんにちは!ぽにぽにママです。

当ブログを訪問してくださり、
誠にありがとうございます!

このブログは我が家の3歳差姉妹
長女ぽにぽに、次女きゅーぴーを
中心とした日常の絵日記ブログです。
長女ぽにぽには生後5ヶ月の時に
ウィリアムズ症候群と診断されました。

初めてお越しの方は
はじめにをご覧ください。

こんにちは〜!
ぽにぽにママです。
今日は絵日記ではなく、
ウィリアムズ症候群当事者
たぁくんのYouTubeチャンネル
を紹介させてください!

ウィリアムズ症候群とは??
7番染色体にごく小さな部分欠損がみられる
染色体異常のこと。
発達遅滞や知的障害、先天性心疾患など。
我が家の長女ぽにぽにさんが
ウィリアムズ症候群です。

 

たぁくんちゃんねる
takuma
ウィリアムズ症候群とは 先天性遺伝子疾患で、2万人に一人、今では7000人に一人と言われています。難病指定にもなっています。 他にも心疾患や知的、発達障害も抱えています。特徴としては、精神年齢は年齢の約半分で成長していく事が多い、 音楽が好きなこと、特徴的な顔立ち(妖精顔貌)、明るく人見知りをしない、などです。 ...

ウィリアムズ症候群(以下WS)を
啓発するため開設された
たぁくんちゃんねる
WS当事者であるたぁくんが出演し、
WSを身近に感じてもらえる動画チャンネルです。

主にたぁくんとおかあさんが出演♩

 たぁくんちゃんねるツイッター
takuma(@takuma83728116)さん | Twitter
takuma (@takuma83728116)さんの最新ツイート。息子がウィリアムズ症候群です。あまり知られていない障害を持っています。認知度も低く研究も進んでいません。 この障害に対する認知度や研究が進んでくれることを願い、家族も覚悟を決めユーチューブちゃんねるも作りました🤗 ウィリアムズ症候群のお子さん、発達障害

実は6年ほど前に1度だけ
親の会へ見学に行った時
たぁくんにお会いしたことがあります☺️
たぁくんのお母さんのブログをずっと読んでいて
お会いしたいと思っていたので
とても嬉しかったのを覚えています。

その後引っ越しをされて、
私たちも結局親の会に入会しなかったので
それきりでしたが、
こうしてYouTubeでたぁくんが
見られてとても嬉しいです☺️

見始めるとクセになっちゃうチャンネルです。

お時間のあるときに是非
たぁくんちゃんねるを覗いてみて
ウィリアムズ症候群を
身近に感じて下さいね〜!

 

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