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【紹介】たぁくんちゃんねる by YouTube

こんにちは!ぽにぽにママです。

当ブログを訪問してくださり、
誠にありがとうございます!

このブログは我が家の3歳差姉妹
長女ぽにぽに、次女きゅーぴーを
中心とした日常の絵日記ブログです。
長女ぽにぽには生後5ヶ月の時に
ウィリアムズ症候群と診断されました。

初めてお越しの方は
はじめにをご覧ください。

こんにちは〜!
ぽにぽにママです。
今日は絵日記ではなく、
ウィリアムズ症候群当事者
たぁくんのYouTubeチャンネル
を紹介させてください!

ウィリアムズ症候群とは??
7番染色体にごく小さな部分欠損がみられる
染色体異常のこと。
発達遅滞や知的障害、先天性心疾患など。
我が家の長女ぽにぽにさんが
ウィリアムズ症候群です。

 

たぁくんちゃんねる
takuma
ウィリアムズ症候群とは 先天性遺伝子疾患で、2万人に一人、今では7000人に一人と言われています。難病指定にもなっています。 他にも心疾患や知的、発達障害も抱えています。特徴としては、精神年齢は年齢の約半分で成長していく事が多い、 音楽が好きなこと、特徴的な顔立ち(妖精顔貌)、明るく人見知りをしない、などです。 し

ウィリアムズ症候群(以下WS)を
啓発するため開設された
たぁくんちゃんねる
WS当事者であるたぁくんが出演し、
WSを身近に感じてもらえる動画チャンネルです。

主にたぁくんとおかあさんが出演♩

 たぁくんちゃんねるツイッター
takuma (@takuma83728116) / Twitter
息子がウィリアムズ症候群です。あまり知られていない障害を持っています。認知度も低く研究も進んでいません。 この障害に対する認知度や研究が進んでくれることを願い、家族も覚悟を決めユーチューブちゃんねるも作りました🤗 ウィリアムズ症候群のお子さん、発達障害のお子さんを抱える家族の希望になれればと思っています。

実は6年ほど前に1度だけ
親の会へ見学に行った時
たぁくんにお会いしたことがあります☺️
たぁくんのお母さんのブログをずっと読んでいて
お会いしたいと思っていたので
とても嬉しかったのを覚えています。

その後引っ越しをされて、
私たちも結局親の会に入会しなかったので
それきりでしたが、
こうしてYouTubeでたぁくんが
見られてとても嬉しいです☺️

見始めるとクセになっちゃうチャンネルです。

お時間のあるときに是非
たぁくんちゃんねるを覗いてみて
ウィリアムズ症候群を
身近に感じて下さいね〜!

 

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